perjantai 23. helmikuuta 2018

L-murun 1-vuotissynttärit: kivat kirahvi-synttärit



Tästä ajatuksesta aloimme suunnittelemaan pari kuukautta sitten L-murun ensimmäisiä syntymäpäiviä, joita juhlimme iloisen yksivuotiaamme kanssa tammikuun lopussa.


Kuopuksemme synttäreitä juhlivat kanssamme isovanhemmat, kummit ja lähimmät sukulaiset. Vaikka kutsuimme vain sukulaisia, juhlijoita oli lopulta yli parikymmentä, joten järjesteltävää riitti niin leipomisen kuin muidenkin tarjoilujen osalta. Onneksi sain paljon apua L:n toisista kummeista, jotka tulivat jo päivää ennen meille ja kaksossiskostani, joka tuli paria tuntia ennen juhlien alkua viimehetken avuksi. Yhdessä saimme kaikki valmiiksi hyvissä ajoin ennen ensimmäisten vieraiden saapumista.




Tarjoiluissa luotin samaan comboon kuin aiemmissakin järjestämissäni juhlissa. Mielestäni on tärkeää, että juhlatarjoiluista löytyy myös suolaista tarjottavaa makean vastapainoksi, joten kaksossiskoni teki mielettömän herkullisia pikkupizzoja ja minä tein hieman ohjetta muunnellen herkullisen lohi-juustokakun. Lisäksi tarjolla oli patonkia, suolakeksiä ja tuorejuustoa. Makeaa puolta olikin sitten hieman enemmän aina terveellisistä hedelmävartaista viidakkoteemaisiin karkkeihin. Näiden lisäksi tarjolla oli marenkeja, erilaisia keksejä ja suloinen Pinterestistä bongattu kirahvi-kääris.






Synttäritarjoiluiden keskipiste, täytekakku yhdellä kynttilällä, oli valkoisella sokerimassalla kuorrutettu kakku, joka kätki sisäänsä supersuklaisen kakkupohjan ja herkullisen suklaaganachetäytteen. Kakkua koristi kynttilän lisäksi sokerimassasta tekemäni kirahvi ja sydämet sekä talviseen juhlaan sopivat lumihiutaleet. A esitti kakkua suunnitellessamme minulle toiveen, että hänkin saisi syödä samaa kakkua kuin vieraat, ja tietenkin toive oli täysin totetettavissa. Siksi teinkin koko kakun maidottomana ja välttelin häntä vielä hyvin lievästi allergisoivaa soijaakin parhaani mukaan. Synttärikakun suklaakakkupohja on tehty Suklaapossu -blogista löydetyn ja ensitestiin päässeen ohjeen mukaan, mutta 1,5 kertaisena ja 24 cm vuokaan, ja sainkin aikaiseksi juuri blogissa elävästi kuvatun mielettömän mehevän, suklaisen ja suorastaan suussasulavan kostean suklaakakkupohjan! Tämä ohje ei tule hukkumaan lukuisten reseptieni joukkoon, vaan tulee käyttöön jatkossakin. Edes maidottomuus ei ollut ongelma, koska kasvipohjaiset tuotteet ovat nykyisin niin hyviä ja sain korvattua jopa rankankerman Oatlyn kaurafraichella. Suklaana käytin niin kakussa kuin ganachessa Rainbown maidotonta ja soijatonta tummaa 47% leivontasuklaata. Kakun välistä löytyi Plantin kauraruokakermaan tehdyn ganachen lisäksi appelsiinimarmeladia ja vaahtoutuvaa Plantin kauravispiä.




Pohdin synttärisuunnitelmista kirjoittaessani, teenkö taaperolle sopivan oman sokerittoman synttärikakun, jota voin hyvällä omalla tunnolla antaa hänen syödä juhlapäivänään. Päädyin kuitenkin kaikkien sokerinatsien kauhuksi antamaan makupalan...tai lopulta kolme...synttärisankarille juhliin leivotusta kakusta. Hän luonnolisesti olisi syönyt kakkua enemmänkin, mutta tyytyi kolmeen  lusikalliseen kakkua, jossa oli varmasti pienille makunystyröille tekemistä pitkäksi aikaa eikä pelkästään sokerin makeuden, vaan monien uusien makujen vuoksi. Seuraavaa makeaa herkkua L joutuukin siskonsa tapaan odottamaan vielä tovin - siis, jos se vain on minusta kiinni!




Juhlissaan synttärisankari oli alun hämmennyksen jälkeen iloinen ja hyväntuulinen. Kynttilöiden puhaltamisen ja synttärikakun maistelun jälkeen hän meni ulos vaunuihin pienille päikkäreille, jonka jälkeen hän oli jälleen täynnä uutta intoa, kun pääsi rapisevien pakettipapereiden kimppuun. Odotusten mukaisesti hän oli eniten kiinnostunut pakettipapereista kuin niiden sisällöstä, mutta kun värikkäät lahjapaperit kerättiin pois, uudet lelut ja muut lahjat alkoivat kiinnostaa enemmän. Ja voi, niitä tulikin hurjan paljon! Kiitos kaikille pientä synttärisankaria muistaneille!




L-murun yksivuotissynttärit olivat oikein kivat kirahvi-synttärit! Sain paljon apua niin järjestelyssä kuin juhlissa läheisiltäni ja samasta syystä synttäreistä on valokuviakin, jotka monesti jäävät juhlahumussa ottamatta. Kiitos siis ystävälleni ja L:n ihanalle kummitädille kuvaamisesta sekä siskolleni leipomisavusta! Nyt mietinkin, kun lasten muutamilla synttäreillä on ollut teemoissa eläimellinen meno ja hahmoja, niin mitä sitten seuraavaksi keksisi? Onneksi tässä on vielä puoli vuotta seuraaviin meillä juhlittaviin synttärijuhliin!




Selina




sunnuntai 18. helmikuuta 2018

Voi elämä mikä viikko - dystonia pudotti pommin

On viikkoja, jotka vain kuluvat ohitse - yhtäkkiä onkin jo sunnuntai ja elämä hymyilee edelleen. Sellainen viikko sisältää sitä tavallista arkea, josta tässä ruuhkavuosiksikin kutsutussa elämänvaiheessa eniten nautin. Sitten on viikkoja, kun tuntuu, että kaikki leviää käsiin. Voi elämä mikä viikko!


Viikko alkoi täysin normaalisti. Maanantaina mieheni meni töihin ja A-muru kerhoon kivan viikonlopun jälkeen. Illalla A:lla oli viulutunti ja minä sain vihdoin valmiiksi kansalaisopiston ompelukurssilla jo nolon pitkään kesken olleen puseron L-murulle. Kun leikkasin viimeisen langanpätkän valmiista puserosta, joka lopulta onnistui oikein hyvin minun tekemäksi, en olisi uskonut, että seuraavana päivänä haasteita tulisi eteeni monin verroin hihansuiden huolitteluun verrattuna. Niin ja huolesta puhumattakaan.

Jo viime viikonloppuna tunsin ikävää lisääntyvää kireyttä jaloissani ja kipua, jota en noteerannut sen kummemmin, vaikka olisi ehkä pitänyt. Kipua päässäni. Tiistaina aamu alkoi päänsäryllä ja väsymyksellä, joka seurasi minua iltapäivään asti, kunnes se pysäytti minut aivan yllätten. Äidin, joka oli kotona hetken yksin kahden lapsensa kanssa, jonka jälkeen soitin itkuisen puhelun onneksi jo kotimatkalla olevalle miehelleni; tule kotiin äkkiä. En pysty varmasti hetkeen unohtamaan sitä tunnetta, kun sanoin mahdollisimman rauhallisesti viisivuotiaalle A-murulle päässäni humisevan pyörrytyksen ja huonon olon keskellä, että jos äiti nukahtaa, pidä L-murusta hyvää huolta, isi on ihan kohta kotona. Samalla tunsin, kuinka oikea silmäni puutui kuin olisin saanut siihen puuduttavia tippoja, puuduttavan pistelyn levitessä hetkessä kohti ylähuulta ja oikeaa poskipäätäni. Vaikka oireeni olivat hyvin pelottavat, olin aika varma, ettei kyseessä ollut oireisiin sopiva aivoverenkiertohäiriö, mutta, kun peilistä minua katsoi kalpea nainen, jonka oikea silmäluomi roikkui ja joka ei yrityksistään huolimatta saanut kunnollista irvistystä aikaan, sairaalaan oli pakko lähteä. Minulla on ollut yksi TIA-kohtaus, eli ohimenevä aivoverenkiertohäiriö. Tällöin koko kehoni oikea puoli halvaantui hetkellisesti, jonka seurauksena en kyennyt puhumaan, kuullut kunnolla puhetta ja menetin tajuntani. Nyt kuitenkin sain soitettua miehelleni ihan selväsanaisen ja ymmärrettävän puhelun ja kuulin lasten leikit samalla, kun yritin pysyä hereillä sen kamalan väsymyksen ja horkan keskellä, joten mieheni tullessa kotiin, tilasin itselleni taksin ja lähdin rauhassa kohti sairaalaa. En silti sano, ettenkö säikähtänyt oireitani. 

Sairaalassa pääsin nopeasti tutkimuksiin ja AVH saatiin suljettua pois. Kuten ajattelin, oireeni johtuivat blefarospasmista, joka minulla todettiin muutama vuosi sitten. Silloin blefarospasmi -diagnoosin saaminen ja tieto sairauden leviämisestä silmiini aiheutti minulle paljon ristiriitaisia tunteita, joita avasin myös täällä blogissa. Blefarospasmi, eli luomikouristus on eräs yleistyneen dystoniani ilmenemismuoto, jota hoidetaan kohdallani erikoissilmälasein ja botuliini (botox) -pistoksin. Sain viimeisen botuliinihoidon kaksi vuotta sitten, kun siirryimme raskaushaaveissamme askeleen eteenpäin aloittaessani purkamaan lääkitystäni. Botuliinihoidon teho on 3kk, jonka aikana tulin raskaaksi, joten siitä maagisesta plussasta lähtien dystoniaani hoiti ensin raskaus- ja myöhemmin imetyshormonit, jotka kantoivat aina tähän asti, vaikkakin imetyksen loppua kohden oireeni vaikeutuivatkin tehostetusta imetykseen sopivasta lääkityksestä huolimatta. Botuliinihoitoa ei voi antaa raskauden ja imetyksen aikana, mutta ehkä imetyksen tärkeys sai kestämään pahentuvat jäykkyydet ja kivut, tai sitten vain päättäväisyys saavuttaa (vaikka väkisin) vähintään vuoden imetyskokemus vielä viimeisen kerran.

Torstaina sain ensimmäisen botuliinipistossarjan vuosiin. Voitte varmasti kuvitella oloni, kun oikea silmämunani nyki jatkuvasti oikealle ja silmäluomi ylhäältä alas. Näky oli myös varmasti varsin koominen, eikä hoitavan neurologini tarvinnut sen vuoksi edes tutkia silmääni, vaan hän alkoi heti valmistelemaan pistoksia, kun saavuin kasvot nykien iltavastaanotolle neurologian poliklinikalle. Sain useamman piikin botoxia oikean silmäni ympärille ja jo reilussa vuorokaudessa pahimmat oireet alkoivat epäilyksistäni huolimatta helpottaa. Ensin loppui päänsärky, sitten pahoinvointi ja silmän nykiminen. Lopulta tänään sain jo huomata silmäluomeni nousseen lähes paikoilleen. Voi mikä helpotus! Helpotuksesta huolimatta ajatukseni ovat kuitenkin tulevassa, enkä tarkoita tällä alle kuukauden päästä tulevaa stimulaattori- ja selkäleikkaustani. Jotain muutakin on tulossa, jotain isompaa kuin tämä.


Pistoshoidon jälkeen keskustelimme neurologini kanssa lisääntyneestä spastisuudestani. Hänkään ei ollut tyytyväinen tablettihoitoon, vaan oli sitä mieltä, että minulle pitäisi asentaa vaikean spastisuuteni vuoksi baklofen-pumppu. Baklofen-pumppu on kehon sisäinen lääkepumppu, joka asennetaan vatsaan leikkauksella. Pumpusta menee vatsasta ihon alta letku selkään ja sieltä selkäytimeen, jonka kautta pumppu pumppaa baklofen nimistä spastisuuteen käytettävää lääkettä suoraan selkäydintilaan. Tämä on hoito, jota käytetään vaikeassa spastisuudessa silloin, kun tablettihoito ei tuo toivottua tulosta. Olen syönyt baklofenia suun kautta kymmenisen vuotta suhteellisen hyvällä, mutta ei parhaalla mahdollisella hoitovasteella annosta nostaen spastisuuden lisääntyessä. Nyt, kun baklofen menee jo maksimi annoksella, neurologini ajatus on ilmeisesti se, että pumpun kautta annosteltu baklofen toisi paremman hoitovasteen ja varsinkin jalkojeni spastisuus helpottaisi. Tällä hetkellä jalkani eivät mene enää lattialla istuen suoraksi ja jäykkyydet ovat alkaneet vaikuttaa myös lonkissa asti. Minulle kokeiltiin vuosia sitten ruiskuttaa katetrin kautta selkäytimeen baklofenia, mutta erinäisten komplikaatioiden vuoksi hoitokokeilu jouduttiin keskeyttämään ennen kuin varsinaisen baklofen-pumpun asentamisesta voitiin edes keskustella. Muistan kuitenkin tästä epäonnistuneesta hoitokokeilusta sen rennon, suorastaan lötkön tunteen jaloissani, kun selkäydinkanavaan annostelu baklofen alkoi vaikuttaa. Tämän vuoksi olisin valmis kokeilemaan hoitoa uudestaan, vaikkakin jos pumppuun päädytään, leikkaus ja itse vatsaani laitettava lääkepumppu vaikutta isolta. Olen siihen kuitenkin valmis. Olisi aivan ihana herätä aamulla rentona ilman, että yöllä lepolastoista pois spasmanneet käteni olisivat vääntyneinä kasvojeni lähellä ja jalkani olisivat niin tiukassa koukussa, etten pääse helposti siirtymään edes pyörätuoliini. Niin ja tämä lihasten ylikireydestä johtuva kipu loppuisi!

Dystonia pudotti pommin, ja aikamoisen pommin pudottikin. Ajatukseni olisivat jo muutenkin tulevassa stimulaattori- ja selkäleikkauksessa, joka kummitteleekin jo mielessäni varsinkin nyt mahdollisen siihen liittyvän lisäleikkauksen vuoksi. Baklofen-pumppu toisi kyllä toivottua apua spastisuuteeni, mutta toinen isompi leikkaus lyhyen ajan sisään tuntuu ehkä jo hieman kohtuuttomalta dystonian rasittamalle keholleni. Tämän vuoksi juuri nyt tuntuukin valtavan helpottavalta, että tänään on jo sunnuntai ja pääsen jo huomenna aloittamaan jälleen uutta ja toivottavasti parempaa viikkoa!



Aurinkoista ja talvista alkavaa viikkoa juuri Sinulle!



Selina